Kapitel 13 Prevalens
Vid arbetsmöte för grupp 2, 2017-03-31, beslutades att denna rapport utökas med prediktion av 10-prevalens.
13.1 Vad menar vi med 10-årsprevalens
Med (punkt)prevalens avser vi antalet individer som vid en viss tidpunkt lever med en cancerdiagnos. Den generella (total-)prevalensen avser således diagnoser satta vid en obestämd tidpunkt tillbaks i tiden.
Ofta önskar man dock begränsa den tillbakablickande tidsperioden. Syftet är då att få ett mått på det antal individer som fortfarande kan antas ha ett mer aktivt vårdbehov. Detta blir relevant i de situationer man kan anta att en individ som fick sin diagnos väldigt lång tid tillbaka i tiden, inte längre påverkas av densamma. Då cancer är en “kronisk” åkomma talar man inte i termer av medecinsk “bot”. Dock används vid populationsstudier begreppet “statistiskt bot”, vilket är en modell för att anta att den del av populationen som överlevt sin diagnos tillräckligt länge, kan (generellt sett) antas sakna en ökad dödsrisk till följd av sagda diagnos. Denna del av populationen har således (generellt sett) samma mortalitet som en i alla avseende liknande grupp individer men utan tidigare cancerdiagnos. Med liknande individer menar vi i Sverige ofta en ålders- och könsmatchad grupp. I länder där sjukvårdstillgång i högre grad differentieras utifrån socioekonomi (såsom Storbritannien) vill man också ofta justera för detta, och i länder där etnisk tillhörighet kan förväntas påverka vårdtillgången (såsom i USA) brukar man också justera för detta (ofta white/black/hispanic/others).
Den 10-årsprevalens vi söker är alltså det antal individer som vid en viss tidpunkt är i livet och som fått en cancerdiagnos under de senaste 10 åren före denna tidpunkt.
13.2 Antal fall
Prevalens presenteras ofta som andelen individer från en population med en diagnos eller åkomma. Vi väljer dock att redovsa absolut antal, vilket innebär att antalet (om allt annat lika) stiger i takt med populationen.
13.3 Mättillfällen
Till skillnad från incidensen (antalet diagnoser satta under en viss tidsperiod), mäts alltså (punkt)prevalensen vid en fix tidpunkt. Vi kan exempelvis välja första juli som ett representativt datum för respektive år (ofta väljs årsskiftet).
13.4 Vad påverkar prevalensen?
Prevalensen påverkas dels av hur många individer som får en cancerdiagnos, dels av hur länge dessa individer lever.
En hög prevalens kan alltså vara både “bra och dåligt”. Det kan innebära dels att många individer får diagnosen (dåligt) men det kan också innebära att de individer som får diagnosen lever länge (bra).
Bästa sättet att modellera (och prediktera) prevalensen är alltså att göra antaganden dels om incidensen (vilket gjorts ovan), dels också om överlevnad/mortalitet.
13.5 Var kan vi inhämta informationen?
Incidens mäts via antalet diagnoser registrerade till cancerregistret (via regionala tumörregister). Alla diagnoser satta inom en region ska finas registrerade i den regionen. För prevalensen är det svårare. Vi vill veta hur många indivder i vår region som har en cancerdiagnos. Från regionala tumörregistret saknkas dock information om de individer som fått sin diagnos ställd utanför regionen men som därefter flyttat hit.
Här finns dels indivder från andra regioner i Sverige, dels från andra länder. För de förstnämnda finns information om diagnosdatum i andra regionala tumörregister samt hos Socialstyrelsen. Teknisk tillgång till dessa patienter kan ges inom kort efter att cancerregistret flyttat in på INCA. Av juridiska skäl kan det dock ändå vara svårt att sammanställa informationen utan bilaterala mellanregionala kontakter.
Patienter diagnossatta i andra länder är vi dessvärre nödgade att helt exkludera. Om de fått vård efter inflytt till regionen skulle det visserligen vara teoretiskt möjligt att inhämta information om diagnos via patientregister (se avsnitt 12). Där saknas dock information om diagnosdatum. Endast totalprevalensen skulle därmed vara (teoretiskt) möjlig att identifiera på detta sätt. Till denna rapport görs ingen ansats att fånga prevalens bland inflyttande från annat land.