Modelagem de coortes com dados administrativos

Felipe Ferré

19 de janeiro de 2020

1 Prefácio

1.1 Por que coortes com dados administrativos?

A administração pública disponibiliza um volume crescente de dados abertos, cujo uso também aberto implica no fortalecimento da democracia. Boa parte do universo dos dados é operada pela Tecnologia da Informação em Saúde.

O Ministério da Saúde disponibiliza mais de 10 bilhões de registros que podem ser usados em estudos ecológicos e mais de 250 milhões de registros de medicamentos individualizados, isto é, há identificador que possibilita juntar registros do mesmo indivíduo a partir de diferentes bases.

Outros 3 bilhões de registros da assistência farmacêutica não são disseminados, mas podem ser acessados com dados individualizados via Lei de Acesso à Informação (LAI).

O acompanhamento de populações com dados abertos pode ser utilizado para monitorar políticas públicas e comparar a efetividade das tecnologias de saúde disponíveis.

1.2 Estrutura do curso

• Ciência da Informação: modelagem do processo
• Ciência da Computação: processamento de dados

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• Apresentação de dados administrativos abertos de saúde e coleta por máquina.
• Extração, Transformação e Carga para integração de dados administrativos com auxílio de linguagem estruturada de consulta (SQL).
• Desambiguação de dados de usuários.
• Extração de dados segundo diagnóstico ou procedimento e modelagem de coorte.

1.2.1 Período 1: Informática em Saúde e Dados Abertos em Saúde

• Apresentação
• Mapa da Informática em Saúde
• Digital literacy e Tecnologia da Informação em Saúde
• Planejamento estratégico e Saúde Digital
• O uso de dados administrativos
• Atividade prática: Mapa dos dados administrativos
• Linked data
• Sistemas de suporte à decisão

1.2.2 Período 2: Modelagem de banco de dados estruturados

• Modelagem Relacional
• Modelagem Analítica

1.2.3 Período 3: Sistema Gerenciador de Banco de Dados (SGBD)

• Consulta em Linguagem Estruturada (SQL)

1.2.4 Período 4: Relacionamento de registros

• Tabela Fato de pessoas
• Tabela Fato de atendimentos
• Tabelas dimensão

1.2.5 Período 5: Modelagem de coortes em SGBD

• Tabela fato agregada de eventos

1.3 Onde estamos no mapa da Informática em Saúde?

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[http://www.onlinejacc.org/content/70/21/2696]

Bhavnani et al. JACC VOL. 70, NO. 21, 2017 NOVEMBER 28, 2017:2696 – 718 Innovation Roadmap HPS

[Edward H. Shortliffe and Marsden S. Blois. Biomedical Informatics: The Science and the Pragmatics. Cimino (eds.), Biomedical Informatics, 2014]

A informática biomédica ou informática em saúde é uma área do conhecimento que agremia programas formais de treinamento em ciências da informação e ciências da computação nas ciências da vida, em especial, na saúde. A efetividade das decisões multiprofissionais centradas no paciente e nas populações, em meio à crescente especialização do conhecimento, tem como pressupostos:

• A gestão de informação e conhecimento é central na pesquisa e prática clínica.
• Ambientes integrados de gestão de informação afetam a prática da medicina, promoção da saúde e pesquisa biomédica.
• Conhecimento dos limiares da informática biomédica, ciências da computação médica, computação médica, informática clínica, bioinformática, informática em saúde pública e informática em saúde e relação com prática clínica, saúde pública, engenharia biomédica, biologia molecular, ciência da decisão, ciência da informação e ciência da computação.
• Conhecimento dos conceitos de informática biomédica pelos estudantes e profissionais da saúde e cientistas da vida.

1.3.1 Disciplinas da informática em saúde

• ciências da decisão (decision sciences),
• estatística (statistics) e ciência de dados (data science)
• ciências cognitivas (cognitive science),
• ciências da informação (information science),
• ciências administrativas (management science)

1.3.2 Pesquisa em informática em saúde

• Armazenamento e modelagem de dados
• Vocabulários, terminologias, padrões
• Interface e usabilidade
• Recuperação de dados, análise
• Aquisição e representação do conhecimento
• Alertas, apoio à decisão
• Algoritmos, aprendizado de máquinas
• Ensino
• Guias de conduta, planos de cuidados, desfecho clínico
• Interoperabilidade
• Internet das Coisas (IoTs)
• Avaliação de sistemas – adoção e maturidade

1.4 Tecnologia da Informação em Saúde - TIS

*Health Information Technology - HIT

1.4.1 Registro Eletrônico de Saúde (RES)

electronic health records - EHRs

O RES, do inglês, electronic health records (EHRs), constitui importante insumo para análise institucional e planejamento estratégico superado pelo uso exclusivo de dados administrativos. O RES deve ser implantado com acesso integrado da informação clínica. O RES é a superação do prontuário tradicionalmente registrado em papel e de forma cronológica o que demanda uma leitura linear para a detecção de certa informação. É uma meta desejável às organizações tornarem-se paperless, isto é, com utilização virtualmente nula de papel. É outra meta desejável formar uma base nacional integrada constituindo Repositórios para uma Rede Nacional de Vigilância em Saúde (Regional and National Surveillance Databases), bem como Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (Protocols and Guidelines for Standards of Care) padrão.

1.4.2 Ambiente de gestão da informação informatizado e integrado

integrated computer-based information-management environments

O ambiente informatizado auxilia no planejamento e resolução de problemas ao assegurar manejo integrado com o RES de forma acessível, com confidencialidade e segurança da informação:

• clínica
  • resultados de laudos
  • registro clínico
  • telemedicina
  • apoio à decisão
• administrativa e financeira
  • rastreamento de pacientes
  • logística
  • recursos humanos
• pesquisa
  • avaliação de tecnologia em saúde -ATS
  • controle de qualidade com a avaliação de desfechos de procedimentos
  • ensaios clínicos
  • implementação de protocolos clínicos
  • vigilância em saúde
• formação acadêmica
  • acervo digital
  • apoio à busca bibliográfica
  • acesso a base de dados de tecnologias de saúde
• automação do manejo de dados
  • documentos e dados estruturados em Sistemas Gerenciadores de Bancos de Dados - SGBD.
  • ambientes de planilha de cálculo
  • ambientes estatísticos (R, STATA, SPSS)
  • ambientes de Inteligência de Negócios (Business Intelligence - BI)
  • ciência de dados (R, python).

A adoção das soluções técnicas existentes para integrar dados clínicos e administrativos requer, na prática, que sejam vencidas barreiras logísticas, políticas e financeiras. O ferramental inclui:

• criptografia de dados com chave integrada à certificação digital do emissor da informação e do indivíduo, com critérios de acesso em caso de emergência ou por questões de vigilância e pesquisa clínica.
• marco regulatório para proteção de dados, atualmente consolidada na lei Geral de Proteção de Dados - LGPD, inspirada na Health Insurance Portability and Accountability Act - HIPAA.
• Padrões de interoperabilidade (transmissão e compartilhamento de dados com padrão definido) como o padrão de mensageria Health Level 7 - HL7.
• Controle de de qualidade e verificação de erros.
• Bases de dados regionais e nacionais de dados clínicos e vigilância de teor significativo (meaningful use), como o Conjunto Mínimo de Dados - CMD e Base Nacional de Assistência Farmacêutica - BNAFAR, as quais alimentarão a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) pelo Departamento de Informática do SUS - DATASUS, o equivalente ao estadunidense Office of the National Coordinator for Health Information Technology - ONC.

1.4.3 Ciência cognitiva

interação humano-máquina

• usabilidade
• fatores humanos
• aprendizagem
• implantação
• Atributos de Nielsen
  • learnability
  • efficiency
  • memorability
  • erros
  • satisfaction

1.4.4 Políticas Nacionais em Saúde Digital

Em 1990, foi publicada a Lei n° 8.080 que regulamentou o SUS mudando a ótica do sistema de saúde vigente e definindo entre as diretrizes do SUS: o direito à informação às pessoas assistidas, sobre sua saúde; a divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e sua utilização pelo usuário; e a utilização da epidemiologia para estabelecimento de prioridades, alocação de recursos e orientação programática.

Contudo, os sistemas de informação do SUS mantiveram a mesma fragmentação que tinham nas décadas anteriores. Ferreira (2000) cita, como exemplo disso, a publicação da portaria do Ministério da Saúde n° 130 em 1995, que definiu as competências dos órgãos do Ministério da Saúde na gestão dos Sistemas de Informação em Saúde.

A portaria estabeleceu que a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) fosse a gestora do SIH/SUS e do SIA/SUS, enquanto o Centro Nacional de Epidemiologia (Cenepi), subordinado à Fundação Nacional de Saúde e, posteriormente, substituído pela Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS), fosse o gestor do SIM, Sinasc e Sinan. Portanto, o modelo instituído pela portaria manteve a mesma dualidade presente nas décadas de 1970 e 1980, separando os sistemas de informações assistenciais dos de informações epidemiológicas.

Em virtude da fragmentação dos sistemas de informação, a partir da metade da década de 1990, começaram a surgir iniciativas que procuravam maneiras de integrar esses sistemas, de modo a permitir o seguimento longitudinal dos pacientes e aumentar a sua aplicabilidade como fonte de informação em saúde. Em 1999, foi dado início ao projeto piloto que visava implantar o Cartão Nacional de Saúde. Mencionado pela primeira vez na Norma Operacional Básica do SUS de 1996, o projeto pretende criar uma identificação única para cada usuário do SUS, o que permitiria traçar sua trajetória pelos diversos sistemas.

Marcos da Saúde Digital no Brasil [http://www.saude.gov.br/acoes-e-programas/digisus/marcos-da-saude-digital-no-brasil]

• 1983 - Instituição da terminologia básica em saúde do Ministério da Saúde (MS).
• 1986 - Criação da Sociedade Brasileira de Informática em Saúde (SBIS).
• 1990 - Criação do SUS (Lei nº 8.080/90).
• 1991 - Criação do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS).
• 1997 - Regulação da proteção dos dados do cidadão em bancos de dados (Lei nº 9.507/97).
• 1998
  • Criação do Sistema de Informação da Atenção Básica do Ministério da Saúde.
  • Aprovação de padrões comuns a serem adotados pelos sistemas e bases de dados de informação em saúde (Portaria MS/GM n° 3.947/98).
• 1999 - Criação do Programa Sociedade da Informação.
• 2000 - Criação do Comitê Executivo de Governo Eletrônico para formulação de políticas, diretrizes e coordenação de ações de implantação do Governo Eletrônico.
• 2002
  • Criação do Conselho Brasileiro de Telemedicina e Telessaúde, atualmente Associação Brasileira de Telemedicina e Telessaúde.
  • Aprovação das normas técnicas, pelo Conselho Federal de Medicina (CFM), para o uso de sistemas informatizados para a guarda e manuseio do prontuário médico (Resolução CFM nº 1.639/02).
  • Aprovação do Programa de Pós-graduação em Informática em Saúde pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), para os níveis de mestrado e doutorado acadêmico, iniciando suas atividades formais em 2003, com a UNIFESP-SP.
• 2003 Criação do primeiro curso de bacharelado em o Informática Biomédica do Brasil, na USP-RP.
• 2004 Início do processo de Certificação de Sistemas de Registro Eletrônico em Saúde pela SBIS e CFM.
• 2005
  • Inicio da Troca de Informações em Saúde Suplementar (TISS).
  • Início do projeto de Telemática e Telemedicina em Apoio à Atenção Primária à Saúde no Brasil. - Atualmente conhecido como Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes do Ministério da Saúde.
• 2006
  • Aprovação da Política de Promoção da Saúde (Portaria GM/MS nº 687/06).
  • Criação da Rede Universitária de Telemedicina (RUTE).
• 2007 - Aprovação das normas técnicas, pelo CFM, de digitalização e uso dos sistemas informatizados para a guarda e manuseio dos documentos dos prontuários dos pacientes, autorizando a eliminação do papel e a troca de informação identificada em saúde (Resolução CFM nº 1.821/07).
• 2008 - Instituição, pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), da Terminologia Unificada da Saúde Suplementar (TUSS) do Padrão TISS (IN nº 30/08).
• 2009 Instituição do Comitê de Informação e Informática em Saúde (CIINFO/MS) (Portaria GM/MS nº 2.466/09).
• 2011
  • Regulamentação do Sistema Cartão Nacional de Saúde (Portaria GM/MS nº 940/11), iniciado em 1999.
  • Regulamentação do uso de padrões de interoperabilidade e informação em saúde para sistemas de informação em saúde do SUS no âmbito do SUS, sistemas privados e saúde suplementar (Portaria GM/MS nº 2.073/11).
  • Redefinição e ampliação do Programa Telessaúde Brasil, que passa a ser denominado Programa Nacional Telessaúde Brasil Redes (Portaria GM/MS nº 2.546/11).
• 2013
  • Estabelecimento de regras para implantação de novos aplicativos, sistemas de informação em saúde ou novas versões de sistemas e aplicativos já existentes no âmbito do SUS (Resolução CIT nº 6/13).
  • Lançamento da Estratégia e-SUS Atenção Básica e instituição do Sistema de Informação em Saúde para a Atenção Básica (SISAB) (Portaria GM/MS nº 1.412/13).
• 2014
  • Estabelecimento de princípios, garantias, direitos e deveres para o uso da Internet no Brasil: o Marco Civil da Internet (Lei n° 12.965/14).
  • Aprovação do 1º Mestrado Profissional em Telemedicina e Tessaúde pela UERJ-RJ.
• 2015
  • Instituição da Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNISS) (Portaria GM/MS nº 589/15).
  • Criação do 1º Mestrado Profissional em Informática em Saúde pela UNIFESP-SP.
• 2016
  • Instituição de regras para o compartilhamento de bases de dados na administração pública federal (Decreto nº 8.789/16).
  • Instituição do Comitê Gestor da Estratégia e-Saúde (Resolução CIT nº 5/16).
  • Instituição do Conjunto Mínimo de Dados da Atenção à Saúde (CMD) (Resolução CIT nº 6/16).
  • Definição do prontuário eletrônico como modelo de informação para registro das ações de saúde na atenção básica (Resolução CIT nº 7/16).
• 2017
  • Aprovação e Publicação do Documento de Visão da Estratégia e-Saúde (Resolução CIT nº 19/17).
  • Aprovação e adoção dos modelos de informação referentes aos documentos clínicos de Sumário de Alta Hospitalar e de Registro do Atendimento Clínico, com vistas à implementação do Registro Eletrônico em Saúde (Resolução CIT nº 24/17).
  • Instituição do Programa de Informatização das Unidades Básicas de Saúde (PIUBS) (Portaria GM/MS nº 2.920/17).
  • Disposições sobre o Conjunto Mínimo de Dados da Atenção à Saúde (Decreto nº 14.501/17).
• 2018
  • Início da subscrição do Brasil à SNOMED-CT
  • Alteração da redação do item III-a do Art. 2º da Resolução de Instituição do Comitê Gestor da Estratégia e-Saúde (Resolução CIT nº 38/18).
  • Instituição do Repositório de Terminologias em Saúde (RTS) (Resolução CIT nº 39/18).
  • Aprovação do Planejamento 2018-2021 do Centro Nacional de Terminologias em Saúde (CENTERMS) na 20ª Reunião Ordinária do Comitê Gestor da Estratégia e-Saúde (05/05/18).
• 2019
  • Conecte SUS
  • Rede Nacional de Dados em Saúde - RNDS

1.4.5 Arquitetura

A arquitetura de negócios (business architecture) explica os processos usados por uma empresa para atingir objetivos, por exemplo, a arquitetura de negócios do sistema de informações de saúde consistem em serviços de saúde, como registros de pacientes, registros de saúde individuais, classificação de doenças, sintomas e procedimentos, relatórios diagnósticos, sugestões, prescrições e planos de tratamento, etc.

Arquitetura de aplicações ( applica:on architecture) lida com o desenvolvimento de diferentes aplicações e a interação entre eles. Esta arquitetura é essencial para o projeto e desenvolvimento de requisitos de software relevantes para interface com sistemas de saúde como instrumentos padronizados para coleta de dados, comunicação de dados serviços, análise e modelagem de dados, geração de relatórios e aplicação de reconhecimento de fala no idioma local.

A arquitetura de dados (data architecture) explica métodos de armazenamento e recuperação de dados, modelos de dados, dicionário de metadados, padrões

Arquitetura tecnológica (technical architecture) explica como a infra-estrutura e o hardware de software, aplicações de suporte à infraestrutura e suas interações.

1.4.6 Categorias de Padrões em Informática em Saúde

• Recursos Semânticos
• Modelos de Informação
• Segurança
• Interoperabilidade

Exemplos

• Recursos Semânticos
  • Classificações (CID, CIAP, ATC, TUSS)
  • Terminologias Clínicas (LOINC)
  • Ontologias (SNOMED-CT, dm+d)
• Conteúdo
  • Modelos de Informação (HL7 v3, OpenEHR)
  • Repositório de artefatos clínicos (CID, ATC, KEEG, GO)
• Transmissão / comunicação
  • Padrões IHE (Integrating the Healthcare Enterprise, e.g., HL7, DICOM)
• Segurança, privacidade
  • Consentimentos
  • Assinatura digital (ICP-Brasil)
  • Legislação

1.4.7 Dados de Saúde no Brasil

No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) possui sistemas de informação com grande potencial como fonte de informações que auxiliam na definição de prioridades e diretrizes para a gestão do sistema de saúde. No entanto, esses sistemas são fragmentados e desarticulados, tendo uma visão centrada nos procedimentos e não no indivíduo, o que dificulta o seguimento longitudinal dos pacientes. Queiroz, Odilon de. Relacionamento probabilístico de registros na integração de sistemas de informação do SUS. Dissertação (mestrado). UFMG, Belo Horizonte, 2009

• Sistema de Informações de Agravos de Notificação (SINAN),
• Sistema de Informações de Nascidos Vivos (SINASC),
• Sistema de Informações de Mortalidade (SIM),
• Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH/SUS),
• Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA/SUS),
• Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES),
• Sistema de Cadastramento de usuários do SUS (CADSUS),
• Sistema de Avaliação do Programa de Imunização (PNI/API),
• Sistema de Informação de Atenção Básica (SIAB),
• Registro de Câncer de Base Populacional (RCBP),
• Sistema de Informações sobre Orçamentos Públicos em Saúde (SIOPS),
• Sistema de Informações de Beneficiários (SIB),
• Sistema de Cadastro de Operadoras (CADOP),
• Pesquisa Nacional sobre Demografia e Saúde (PNDS),
• Inquérito domiciliar sobre comportamento de risco e morbidade referida de doenças e agravos não - transmissíveis), Vigilância de Doenças Crônicas por Inquérito Telefônico (VIGITEL);

Apresentação dos dados do DATASUS.

[ftp://ftp.datasus.gov.br/]

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1.5 Informações acerca de software e convenções

Majoritariamente, os exemplos são adequados ao projeto R, adotando-se o RStudio.

O processamento ocorre, adicionalmente, em PostgreSQL.

1.6 Agradecimentos

• Aos membros da Unidade de Avaliação de Tecnologias em Saúde – UATS, Centro Internacional de Pesquisa do Hospital Alemão Oswaldo Cruz - HAOC
• Ao programa de Pós-graduação em Saúde pública e ao departamento de Medicina Social da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG)
• Aos organizadores do curso de Especialização em Informática em Saúde, HSL
• Ao Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS) da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) do Ministério da Saúde (MS)

1.7 Autoria

Formação acadêmica dos interessados

Objetivos com o curso

Objetivos do autor.

Felipe Ferré trabalha como cientista de dados.

• Formação
  • programador (CEFET-SP Uned Cubatão, 2000),
  • farmacêutico com habilitação em indústria (Universidade Federal de Alfenas UNIFAL-MG, 2007),
  • doutor em bioinformática (Universidade Federal de Minas Gerais - UFMG, 2013),
  • pós-doutor em medicamentos e assistência farmacêutica (UFMG, 2014)
  • em processo de conclusão de doutorado em saúde pública (UFMG, 2020).
  • em processo de conclusão do curso de Especialização em Informática em Saúde, (Hospital Sírio Libanês, 2020).
• Experiência profissional
  • desenvolvimento de software na área farmacêutica (drogaria, indústria, ATS),
  • P&D de medicamentos e gerência de controle e garantia da qualidade em indústria farmacêutica (2008-2012),
  • construção de sala de situação em saúde NESCON/UFMG.
  • Atualmente presta consultoria pela Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) ao Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde - DGITIS, Ministério da Saúde, Brasil.
  • Contribui para a estratégia saúde digital na informatização da Assistência Farmacêutica no SUS.
• Áreas de interesse
  • big data e mineração de dados em saúde para apoio à decisão estratégica e clínica;
  • políticas, judicialização e economia política da saúde
  • estudos de utilização de medicamentos.